Pacientes de enfermedades huérfanas exigen cambios y renuncia del director en el Invima, Francisco Rossi, tras polémicas declaraciones
La controversia en torno al director del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima), Francisco Rossi, ha despertado una oleada de indignación entre las fundaciones que representan a pacientes de enfermedades huérfanas.
Los comentarios de Rossi, quien recientemente sugirió que los gobiernos deberían evitar la inversión en tratamientos innovadores debido a su alto costo, fueron considerados como un atentado contra los derechos de los pacientes y han motivado una demanda firme de su renuncia.
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Declaraciones que generan indignación
Durante el II Congreso de Enfermedades Raras de Latinoamérica y el Caribe, Francisco Rossi mencionó que el Invima podría retrasar la aprobación de medicamentos innovadores y argumentó que los altos costos de estos productos no los hacen accesibles para países en desarrollo.
Esta postura fue interpretada por las organizaciones de pacientes de enfermedades huérfanas como una muestra de desinterés por las necesidades de un grupo particularmente vulnerable, quienes no solo enfrentan la complejidad de su diagnóstico, sino también la dificultad de acceso a tratamientos costosos pero esenciales.
Según Diego Gil, director general de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), “No podemos permitir que el análisis de precios, que es competencia de entidades distintas al Invima, frene la llegada de medicamentos esenciales a quienes más los necesitan. Esta medida atenta contra el derecho fundamental a la salud de los pacientes de enfermedades huérfanas, quienes son sujetos de especial protección”.
Un llamado a la empatía para pacientes de enfermedades huérfanas
Las enfermedades huérfanas, por su baja prevalencia y alta complejidad, presentan desafíos significativos tanto para los pacientes como para el sistema de salud en general. Los pacientes de enfermedades huérfanas suelen enfrentar no solo la gravedad de su condición, sino también una incertidumbre constante debido a la falta de tratamientos accesibles.
En este contexto, los comentarios de Rossi fueron percibidos como una falta de sensibilidad que solo agrava la situación de quienes ya están en una posición vulnerable.
Para Martha Herrera, directora general de la Fundación Colombiana para las Enfermedades Huérfanas (Funcolehf), “Es inaceptable y profundamente indignante escuchar los comentarios que el director del Invima ha hecho recientemente sobre los pacientes de enfermedades huérfanas. Su actitud despectiva no solo agrava el estigma que ya enfrentan, sino que perpetúa la idea de que sus vidas no son importantes”.
La necesidad de un enfoque inclusivo en el sistema de salud
Las fundaciones que representan a los pacientes de enfermedades huérfanas insisten en que el sistema de salud debe adoptar un enfoque inclusivo que tenga en cuenta las necesidades de todos los ciudadanos, sin importar cuán rara o costosa sea la condición que padecen.
Además, hablan de que la misión del Invima es proteger la salud pública y garantizar el acceso a medicamentos seguros y efectivos, por lo que cualquier consideración de costos debería ser manejada por otras entidades.
En un comunicado conjunto, las organizaciones de pacientes recalcaron: “Es esencial que los líderes del sistema de salud promuevan la empatía y la comprensión hacia estos pacientes. Todas las sociedades médicas y científicas trabajan arduamente para desarrollar tratamientos y encontrar soluciones, y es crucial que el Invima se sume a estos esfuerzos y apoye políticas que beneficien a todos los ciudadanos”.
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Exigencia de una renuncia para restablecer la confianza
Las declaraciones de Rossi han motivado a las organizaciones de pacientes de enfermedades huérfanas a exigir su renuncia como un acto necesario para restaurar la confianza en el Invima y en el sistema de salud en general. Néstor Álvarez, presidente de la Asociación de Pacientes de Alto Costo, subraya que la gestión de Rossi ha sido “irresponsable” y que el gobierno debería actuar en consecuencia.
“Estamos pidiendo la renuncia del director del Invima por su irresponsabilidad en el manejo de una entidad que debería priorizar las necesidades de los pacientes. Su indiferencia ante situaciones que afectan la vida de muchos es inaceptable”, declaró Álvarez. Las fundaciones sostienen que la permanencia de Rossi en su cargo deja a los pacientes de enfermedades huérfanas en una situación de vulnerabilidad, y exigen que tanto el presidente de la República como el ministro de Salud tomen medidas inmediatas.
Un llamado a una reforma estructural
Las declaraciones de Francisco Rossi y la consiguiente reacción de las fundaciones de pacientes han sacado a la luz problemas estructurales en la gestión de la salud pública en Colombia. Las organizaciones ven en este incidente un reflejo de las fallas del sistema, el cual no protege de manera adecuada los derechos de todos los ciudadanos, especialmente aquellos con enfermedades raras y de alto costo.
Las fundaciones enfatizan la urgencia de una gestión de salud pública que adopte un enfoque inclusivo, centrado en los derechos humanos, y que no descarte a los pacientes de enfermedades huérfanas.
Según sus representantes, una reforma estructural en el Invima es necesaria para asegurar que esta entidad se alinee con los principios de accesibilidad y respeto por los derechos de todos los ciudadanos.
Un sistema de salud para todos
La situación que denuncian las fundaciones de pacientes de enfermedades huérfanas pone en evidencia la necesidad de un sistema de salud comprometido con todos los ciudadanos, sin importar la singularidad de su condición.
Las organizaciones insisten en que el gobierno debería considerar la renuncia de Francisco Rossi y realizar una revisión profunda de las políticas del Invima. Solo así se podrá garantizar que todos los pacientes, incluidas las personas con enfermedades huérfanas, tengan acceso a los tratamientos que les permitan llevar una vida digna y saludable.
